На фото вы видите Хитер Ларкин и Коди Поупа (Heather Larkin and Cody Pope) из Таскалусы (штат Алабама). Они являются пациентами одной из немногих в США клиник, которые помогают взрослым с синдромом Дауна. В Соединённых Штатах насчитывается более 400 тыщ парней, дам и малышей, страдающих этим болезнью, но в специализированных клиниках помощь получают всего несколько сотен из их. Мед успехи последних десятилетий, в особенности практика операций на открытом сердечко, существенно прирастили среднюю длительность жизни людей с синдромом Дауна (она составляла, в среднем, 19 лет в 1969 году, а сейчас возросла до 60). Но основная неувязка в том, что это ставит перед обществом новые задачки, ведь нужно обеспечить подабающий уход взрослым с генетической заболеванием. Хитер и Коди по 22 года и они официально считают себя парой. Юные люди совместно прогуливаются на стадион, чтоб поддержать возлюбленную футбольную команду во время соревнований и считают, что общего у их еще больше, чем кажется на 1-ый взор. В клинику совместно с ними приезжают родственники, потому что процедура обследования очень долгая и содержит в себе огромное количество различных методик, тестов и анализов. Может быть ли, чтоб люди с синдромом Дауна вели самостоятельную жизнь? Чем они отличаются от других? Давайте попробуем разобраться.
Этическая неувязка. С 1989 по 2006 годы толика дам, решивших оборвать беременность после пренатальной диагностики синдрома Дауна, оставалась неизменной на уровне около 92 %. В Англии и Европе характеристики доходили до 91-93%. На сегодня выявить болезнь у плода можно с помощью ультразвуковой аппаратуры, которая позволяет диагностировать этот недуг на ранешних сроках беременности. На 10-12 неделе можно выявить подозрение на генетическую аномалию, а с 12 по 16 неделю поставить четкий диагноз. Возможность ошибки при всем этом очень мала, но держать в голове о 2-5% ложноположительных результатов необходимо всегда. Как мы лицезреем, большая часть дам в ситуации, когда у малыша диагностируется синдром Дауна, воспринимает решение оборвать беременность. Таковой выбор поддерживают многие мед спецы, посреди которых даже члены американской Ассоциации Синдрома Дауна, часть из которых ратует за избавление потомства от «генетического вреда», часть — за здоровье цивилизации, а некие интенсивно подсчитывают муниципальные издержки на подабающий уход за нездоровыми. Меж тем, современный уровень развития медицины позволяет клиентам с излишней хромосомой прожить достаточно долгую и увлекательную жизнь, стать, на самом деле, настоящей частью остального общества. В связи с этим неувязка аборта воспринимает новейшую расцветку и вызывает ряд этических вопросов.
Наружные признаки заболевания:
- «плоское лицо» (в 90% случаев)
- брахицефалия (аномальное укорочение черепа, 81% случаев)
- кожная складка на шейке у новорожденных (81% случаев)
- эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели, 80% случаев)
- гиперподвижность суставов (80% случаев)
У синдрома Дауна довольно много соответствующих проявлений: немного приподнятые уголки глаз, несколько плоское лицо, небольшой нос, часто пухлые губки, уменьшенная полость рта при большом языке. Ладошки у хворого широкие, с маленькими пальцами и часто немного загнутым вовнутрь мизинцем (клинодактилия), на их может быть только одна поперечная складка.
Соц адаптация. Лишняя хромосома повлияет на состояние здоровья и развитие мышления. Прирожденные пороки сердца, недочеты слуха и зрения, заболевания щитовидной железы — известные спутники синдрома Дауна. Такие малыши болеют более часто даже обыкновенными простудами. 2-ая сторона «медали» — разные степени нарушения ума. Детям с генетическим недугом трудно запоминать числа и слова, у их нарушен процесс формирования речи. До 1 года мелкие пациенты фактически не отличаются от здоровых ребят такого же возраста. Но из-за сниженного тонуса мускул они позднее начинают интенсивно двигаться и ходить, что приводит к замедлению процесса зания мира и, возникающей вследствие этого задержке психологического развития. Мировоззрение о том, что малыши с синдромом Дауна очень агрессивны и неумны, не оправдывает себя, потому что они обучаемы, а при обследованиях выявляются только личные особенности нрава, но не склонность к асоциальному поведению. Не считая того, нездоровые, напротив, почаще бывают очень нежными и миролюбивыми, они очень привязаны к семье. Степень проявления задержки интеллектуального и речевого развития зависит как от врождённых причин, так и от свойства занятий с малышом. Одним из принципиальных качеств настоящей жизни малыша с синдромом Дауна является его соц интеграция. Малютку нужно как можно ранее познакомить со сверстниками, обучить разговаривать и вести взаимодействие с ними. При внимательном уходе и терпении нездоровые растут полностью сознательными гражданами, которые, невзирая на свои ограниченные способности, способны без помощи других делать фактически те же деяния, что и все другие. Многие из их работают, некие — заводят собственные семьи (мужчины с синдромом в большинстве случаев бесплодны, а у дам менструальный цикл и способность к зачатию сохраняются, возможность рождения здорового ребёнка в случае беременности — 50%). Напомним также, что средняя длительность жизни нездоровых с синдромом Дауна возросла в последние годы до 50-60 лет.
Фото с веб-сайта http://blog.al.com/